Diana Silván, Síndrome de Tourette, Toledo, España.
Síndrome de Tourette
"No apartes de tu vida a alguien que tenga una enfermedad, pues puede aportarte mucho y ver la vida de otra forma"
Diana Silván
Diana Silván
Los tics aumentaron considerablemente a raíz de la muerte de mi padre.
A qué edad comenzaron los síntomas y cuándo te diagnosticaron? ¿Qué médico especialista lo hizo?
A lo largo de mi vida siempre he tenido tics de los cuales, la mayoría no era consciente o no los consideraba tics, hasta que con 28 años fuí al médico de cabecera porque creía que tenía dislexia. Me mandaron al especialista y fue un equipo de médicos los que me evaluaron y me hicieron pruebas. Finalmente una neuróloga me dijo que tenía Síndrome de Tourette.
Los tics aumentaron considerablemente a raíz de la muerte de mi padre, con 23 años, y desde entonces me acompañan más que nunca, pero también podría decirse que es debido a que ahora soy consciente de ellos.
¿Cómo viviste tu infancia escolar y familiar?
En el colegio, por mi timidez, pasaba desapercibida aunque no me he librado de alguna que otra burla, y en familia siempre me decían que me tranquilizara y respirase. De pequeña me hicieron pruebas porque era muy distraída, y nunca me diagnosticaron Síndrome de Tourette o Déficit de atención.
¿Hoy día a qué te dedicas y cómo es tu día a día?¿Practicas algún deporte?
Hoy en día tengo estudios superiores y trabajo como técnico audiovisual. Mis tics me acompañan y con medicación, un buen descanso, y cuando puedo, deporte (kickboxing y k1), se reducen considerablemente.
Mi entorno sabe por qué en ocasiones hago o digo ciertas cosas, nunca ha sido un tema tabú, me comprenden y lo normalizan, no me miran como si fuese un perro verde, soy una persona con unas características al igual que otros tienen otras y no por ello me tratan de forma especial, pues soy una más. No tienen motivo para tratarme diferente, y sí, cuando lo necesito, ahí están y me ayudan.
"Hay que ayudarnos entre todos, normalizar las enfermedades y discapacidades, todos somos iguales"
¿Qué destacarías como positivo y negativo del Síndrome de Tourette?
Como positivo, aparte de no tratar el Síndrome de Tourette como tabú, es la normalización de mi entorno, gracias a ello sé casi todos mis límites y he conocido gente maravillosa.
Como negativo, la ansiedad. Con el Síndrome de Tourette, no es buen acompañante, el estrés, el no dormir,.... En ciertas ocasiones se pasa bastante mal, es círculo vicioso y se necesita soledad para pasar el mal momento.
¿Qué pedirías a nivel médico y de investigación?
Ya sé que no es una enfermedad "comercial", pero se necesita más investigación para dar con algo que ayude de verdad a los afectados, también ayudar con ciertas rehabilitaciones como con la ayuda de fisios o psicólogos, por no decir dentistas y otros especialistas. Muchos afectados tienen bastantes problemas a raíz del tourette y la seguridad social no se lo cubre y los tratamientos son muy caros.
¿Qué le dirías a la sociedad en general?
La normalización, empatía y comprensión de esta enfermedad al igual que otras.
Un mensaje que quieras destacar:
Hay que ayudarnos entre todos, normalizar las enfermedades y discapacidades, todos somos iguales con unas características u otras, no apartes de tu vida a alguien que tenga una enfermedad, pues puede aportarte mucho y ver la vida de otra forma.
GRACIAS Diana por tu valentía y testimonio.