Blanca Arriola
(Persona que cuida)
Blanca Arriola
Hace 7 años a mi hija le diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Cuando tenía una edad para comerse el mundo, apareció un monstruo que quería comérsela a ella. Su vida cambió de la noche a la mañana y lo que hasta entonces había sido normal (levantarse, ducharse, desayunar, ir a clase, salir con las amigas, dormir durante horas...) se volvió extraordinario. Hoy la enfermedad está en proceso de remisión. En el trayecto nos hemos dejado muchas cosas, entre ellas unos cuantos centímetros de intestino, pero nunca hemos dejado de luchar y jamás dejaremos de sonreír.
Siempre diré que en mi vida hubo un antes y un después. Antes de que a mi hija le diagnosticaran la enfermedad de Crohn y después de que nos dieran el diagnóstico. Al principio me sentía como en esos sueños en los que no sabes bien dónde estás, tienes miedo y corres buscando una salida, pero la salida cambia de sitio a medida que te acercas a ella, tus piernas no responden, no avanzas y no eres capaz de escapar de esa oscuridad amenazante que te rodea..., así estaba yo. Escuchaba términos médicos que no entendía; miraba a mi hija acostada en esa cama de hospital, pálida, dolorida y asustada; me esperanzaba con cada nueva medicación; pedía explicaciones para intentar entender por qué no funcionaban, y con cada fracaso, con cada reingreso, tenía la sensación de estar otra vez en la casilla de salida.
Durante las horas de hospital tuve mucho tiempo para pensar. Entendí pronto que esto iba para largo y que era peor de lo que inicialmente había sido capaz de imaginar. Me consumía la impotencia porque no había gran cosa que pudiera hacer, más allá de tragarme las lágrimas e intentar transmitir una tranquilidad que no sentía, así que decidí prepararme para lo que pudiera venir: si esta tenía que ser mi función allí estaría, dispuesta a pelear y a buscar lo bueno que pudiera salir de una situación así. Tuve suerte, mi hija demostró tener una fuerza increíble para afrontar la enfermedad y, poco a poco, a lo largo de los años, hemos ido construyendo un camino nuevo, más difícil pero también más sólido, ayudadas y protegidas por todas las personas que son importantes en nuestra vida.
Entre tanto hemos ido descubriendo un universo desconocido para las dos, ese mundo habitado por la cantidad de personajes variopintos que se da cita todos los días en un hospital. Muchas veces, en momentos duros en los que estábamos esperando un ingreso, realizando pruebas o paseando por el pasillo, esos personajes anónimos se convertían en protagonistas inesperados de nuestras conversaciones y conseguían hacernos reír con sus ocurrencias. En alguna ocasión nos hemos planteado escribir un blog con todas las anécdotas divertidas que hemos visto y oído entre las paredes frías de un hospital, porque son la muestra de la fascinante capacidad humana para sonreír en las situaciones más adversas. Quién sabe, quizá lo hagamos algún día.
Mr. Crohn, como le llamamos a veces, nos ha robado algunas cosas, pero también nos ha abierto los ojos para dejarnos ver que detrás del ambiguo concepto de "sanidad pública" hay personas reales entregadas a su trabajo y que es un privilegio poder contar con su profesionalidad cuando todo a tu alrededor está fallando.
Ahora, mientras él duerme, nosotras seguimos trabajando en la construcción de una fortaleza que va tomando forma día a día para ponerle las cosas más difíciles, hasta que podamos cerrarle definitivamente las puertas de nuestra vida.