Lo primero que hice fue preguntar al especialista si era letal a corto plazo;  me dijeron que no, que se trataba y que podría vivir muchos años. Regresé al despacho y enseguida me empecé a dar cuenta de la transcendencia,  sin tener ni idea, ya que en mi opinión la sociedad aún desconoce mucho esta enfermedad. Esta enfermedad se atribuye a gente mayor, a temblores, pero desgraciadamente es muchísimo más compleja y amplia.

Como socio de una Firma lider de servicios profesionales, supervisaba el trabajo de muchos profesionales. El avance de los síntomas de la enfermedad me llevó, sin dudarlo, a solicitar la incapacidad laboral, incapacidad que me fué reconocida en marzo de 2016.  El punto de inflexión que en mi vida significó la comunicación del diagnóstico en enero de 2014, se confirmó en marzo de 2016. Y en esa segunda parte de mi vida estoy.  Empecé a escribir en el blog conviviendoconelparkinson.com y fuí recibiendo numerosos comentarios positivos de personas que se sentian agradecidas y acompañadas, y esto me dio mucha moral para poder seguir y para escribir un libro (" Parkinson, y ahora qué ? ") que sirviera como herramienta adicional para ayudar a la gente y que se sintiera acompañada o identificada.

Tengo la gran suerte que debido a mi trabajo he conocido a muchas personas, hoy amigos, que me consta que me aprecian o me quieren. Es lo que yo llamaría "mi red", una red que me da mucha fuerza en los momentos duros,  hace que me sienta seguro, sin miedo a caerme, porque siempre que he necesitado ayuda, he encontrado un amigo que generosamente me ha dedicado su tiempo para compartir, charlar, en definitiva, para sentirme acompañado y respaldado y para consolidar mi lema de "No surrender". 

La familia es clave para salir adelante, es el núcleo sobre el que gira todo y lo que da sentido a mi vida.  No obstante, la gestión de esta diabólica enfermedad es complicada porque nosotros aún tenemos proyectos vitales, somos muy jóvenes.  Una hija de 7 años y un chaval de 16. Se lleva con mucha comunicación, entienden perfectamente la enfermedad, mi hijo me ayuda muchísimo en el día a día. Mi hija, desde que tiene uso de razón me ha conocido con Parkinson, me ayuda cada vez más, perciben mi estado de ánimo por el tono de voz, se preocupan,me preguntan si estoy en "on" o en "off", es decir, si puedo moverme con normalidad o si me he quedado bloqueado, sin fuerza alguna.  Uno de mis proyectos pendientes es escribir para ellos, para que sepan lo que siento, como lucho y qué pienso;  son valores (la generosidad, la fuerza de voluntad, espíritu de lucha y superación, perseverancia y constancia, determinación, actitud positiva, etc)  que me gustaría tuvieran y aplicaran a lo largo de su vida.

Y no queda más alternativa que intentar siempre avanzar hacia adelante. Siempre he sido un luchador en todo, en los estudios, en mi carrera, en mi trabajo, todo lo que me han dado me lo he tenido que ganar. Vengo de una familia humilde de la ciudad vieja de Barcelona, mis padres me pagaron como pudieron mi carrera y me ayudaron en todo lo que estaba a su alcance. Mi historia no es de talento ni inteligencia sino de constancia y perseverancia, de lucha y de superación continua.  Valores que sin duda me ayudan un poco para convivir con esta enfermedad crónica.

Con el Parkinson, eres consciente de la degeneración progresiva (lenta o no tan lenta) de las facultades y del estado de tu cuerpo, vas viendo cómo van apareciendo progresivamente diversas incapacidades, actividades o tareas que podías hacer cotidianamente, las vas dejando de hacer, cruzar las piernas, abrocharte la camisa, etc,., esto psicológicamente es espectacularmente doloroso, vas viendo cómo te vas muriendo lentamente en tanto en cuanto pasas a depender de otra/s personas. Quizá suena un poco absoluto pero considero que mi Parkinson me está produciendo algo así como una muerte “aceledaramente lenta”, envejeces a toda velocidad, pasas a ser un enfermo crónico que tiene como objetivo básico paliar los síntomas para mantener una calidad de vida aceptable el máximo tiempo posible.

Lo peor que llevo es la incertidumbre, te preguntas, qué me va a pasar,  como van a venir los nuevos síntomas, serán reversibles o formarán parte del deterioro general ??....

Se dice que los enfermos de Parkinson somos o acabamos siendo invisibles;  como te incapacita tanto y la sociedad no está preparada, uno deja de salir por lo que pueda pasar, caídas: mareos repentinos, desmayos, quedarte parado en medio de una calle, al bajar o subir una escalera, al cruzar una puerta en un bar, en el baño. Eso me está pasando actualmente. Implica tener una actitud positiva constante y una fuerza de voluntad muy muy grande y a pesar de esto, es todo muy complicado. Ahora me aumentan la medicación para no estar parado, pero, me dura muy poco, todo me cuesta un esfuerzo espectacular y lógicamente, esto me preocupa mucho.

El Parkinson se manifiesta en cada uno de una forma determinada y afecta y evoluciona de un modo distinto. En mi caso noto rigidez, motivada por contracturas musculares, yo no tiemblo.