Angel Zambudio, Incontinencia, Barcelona, España.
Incontinencia
"Sacarle el mejor provecho al día, dentro de tus posibilidades"
Angel Zambudio
Angel Zambudio
Me llamo Ángel Zambudio, tengo 75 años, vivo en Corberá de Llobregat, un pueblecito cerca de Barcelona. Debido a unas pequeñas molestias que tenía en la zona anal me detectaron mediante una colonoscopia que tenía un cáncer en el recto. A partir de ahí empecé con un tratamiento a base de quimio y de radio, durante unos cinco o seis meses, me operaron, me pusieron una ileostomía, continué con el tratamiento de quimio en pastillas y me volvieron a operar.
La primera operación sencillamente era cortarme el trozo afectado, el que según los doctores estaba afectado por el cáncer, me lo cortaron, bueno como el que corta una tubería y hace una empalme. El trozo que está oxidado de una tubería, lo cortas, luego haces un empalme y tiran. La ileostomía era temporal, mientras todo esto cicatrizaba.
Seguí con el tratamiento de quimio en pastillas. A los seis meses o así, me volvieron a operar y me quitaron la ileostomía. Cuando yo pensaba que era el principio del fin, pues no, esto fue el principio de un sueño mal acabado porque empecé con los problemas de la incontinencia cuando empecé a trabajar otra vez.
A los 6 meses tuve visita con el oncólogo y al cirujano, me hicieron pruebas y todo estaba perfecto. Todo estaba bien. Iba mejorando poco a poco, pero muy poco. Yo les expliqué mi problema: “oye, que tengo incontinencia, cuando me da, me da y no sé cuándo y nunca sé cuándo me va a dar”. Me decían que con el tiempo iría mejorando, hasta que un día me dijeron: “chico, vete acostumbrándote a vivir con lo que tienes”, sencillamente. Según ellos no tenía solución.
Yo soy consciente de que tengo incontinencia pero no soy como esa persona que evacúa sin enterarse, yo sí que me entero.
Soy bastante positivo. Hay gente de mi familia y amigos míos que se lo han tomado peor que yo. Yo dije, bueno, hay que superarlo, hay que luchar, adelante. Creo que soy bastante extrovertido, explico las cosas con naturalidad, sin alardes, las explico. Estaba en un grupo donde saliamos a andar, al principio íbamos a correr, pero debido a la edad acabamos yendo a andar por la montaña. y cuando les comenté que no podía volver por lo que me había pasado algunos compañeros me dijeron que habían tenido cáncer de próstata y se lo habían callado.
Yo no me lo he callado. Yo lo he explicado con naturalidad a mi gente, a mis amigos, a mi familia. Tengo este problema y he de luchar contra este problema, verme más fuerte que él. Si tengo suerte, pues adelante y si no ya sabes lo que hay. Creo que he sido muy positivo en ese sentido.
Entonces pensaba “bueno, me tendré que plantear la vida de otra manera”. A mí que me ha gustado mucho viajar, me ha gustado mucho hacer deporte, he hecho montañismo, he hecho espeleología, he hecho atletismo, he corrido maratones, pues me tendré que plantearlo de otra manera. El hecho de viajar como hacía antes no podré hacerlo. Viajar de mochila, a mí me gusta viajar y convivir con la gente del país donde voy, comer como comen ellos, viajar en ese sentido. Todo esto digo, se me ha acabado.
A los 5 años, como todo iba bien, me dieron el alta del cáncer.
Y yo lo que no entiendo, lo que no acabo de entender, y lo repito y lo repito y es que cómo es posible que ni un cirujano que trata este problema, ni un oncólogo que también trata este mismo problema, no sepan que hay remedio, que hay soluciones, que hay sitios donde tratan la incontinencia anal. No me dijeron nada.
¿Cómo me enteré de que había soluciones? Siempre he luchado mucho en ese sentido, en uno de los días de esos análisis que me hacen cada año, que me miran todo el colesterol, el PSA, los factores tumorales, hablé con la ATS que me estaba atendiendo, que me conocía y me preguntó cómo estaba, pues le dije: “ostras, estoy así, llevo seis años o así que cuando me da, tengo que ir deprisa y corriendo al váter porque si no me cago encima, tal cual, hablando en plata”. Y me dice: “Yo sé que igual que tratan la incontinencia urinaria, tratan también la anal”. Eso la ATS, cuidado, ¿eh? Entonces, ¿qué hago? Pues hablo con mi doctora de cabecera y le digo “me he enterado que hay unos sitios que tratan el tema este”. Ella es una bellísima personal y se interesó por el tema y, al cabo de un tiempo, me llama, “Ángel, mira, hay una asociación que se llama ASIA y están especializados en este tema”. Llamé por primera vez a Angels y estuvimos 40 o 45 minutos hablando. No la conocía de nada y estuvimos hablando, mucho rato sobre el tema mío.
Me hicieron la derivación a Tarrasa, pero ¡cuidado!, eso fue en diciembre de 2018. Estaba dispuesto a ir por la vía privada, pero al final preferí hacerlo por la medicina pública, ya que es un tratamiento muy caro.. Me dieron consulta en Tarrasa para marzo de 2020. Madre mía, sí, un año y pico que si lo llego a saber saco el dinero de donde sea. Estoy jubilado y mi pensión es relativamente pequeña, pero bueno. De alguna manera sacaría el dinero.
" Luchar por todos los medios, buscar soluciones"
Me esperé, pero con el tema de la pandemia todo se fue a hacer puñetas. No pude ir a Tarrassa hasta agosto de 2020. Fui y la doctora y me dijo que me iban a hacer una prueba, que durante un mes, tenía que rellenar una serie de papeles con las defecaciones que hacía durante el día y que tomara metilcelulosa con caolín que ayudaba bastante y que de ahí a un mes me volvería a ver. Esto fue agosto de 2020 y aún estoy esperando que me llamen.
Llevo hace más de diez años desde que me detectaron el cáncer y yo no sé lo que es tomar cualquier transporte público. Ya no te digo un avión o un autobús. A todos los sitios a los que voy, voy en mi coche y si no, no voy. Evito de salir de casa, no sé lo que es ir a un cine o a un museo, cosa que me gustaba mucho. Todo eso se me ha acabado, porque no me veo yo capaz de ir. Que luego igual no me pasa, pero si me pasa y estoy en medio de Barcelona, ¿qué hago? El problema es este.
Me siento apoyado en mi familia, vivimos mi esposa y yo solos y los hijos todos ya han volado. Tengo tres hijos y tengo un biznieto y todo ¿eh? de cuatro años. En mi familia somos muy precoces. Sobre todo con quien más tengo relación es con mi hijo y cuando vamos a hacer cualquier cosa siempre me dice: “tranquilo que lo hago, yo”, “hombre, déjame” le respondo. “Papa, si no te encuentras bien, me llamas y lo que teníamos previsto no lo hacemos” me dice él.
Encuentro quizá más incomprensión porque no saben lo que es esto, con algunos amigos míos. El problema ha influido muchísimo en mis relaciones sociales. Cuando hay una reunión, prefiero que sea en mi casa, a ir yo. Si me tengo que encontrar con mi cuñado y mi cuñado si quieren juntarse a comer, prefiero que vengas ellos, ellos me responden que siempre vienen ellos pero me da lo mismo, porque tengo la tranquilidad de que estoy en mi casa. Hay quien lo entiende más, quien lo entiende menos. Normalmente la gente no lo entiende. No, porque tengo amigos en León, con ellos me iba por la parte de Asturias, y ellos me decían que no me preocupara, parábamos en la autopista y ya estaba, pero no es tan fácil.
Yo lo que aconsejaría a todo el mundo es que no desfallezcan, que siempre miren la parte positiva. Que se intente luchar por todos los medios, buscar soluciones donde no las hay, buscarlas y empujar, empujar y empujar. Empujar a las autoridades competentes, Ahora también son momentos difíciles con la pandemia, pero hay que luchar y luchar y tirar adelante y cuando te caigas, antes de que te pisen, volverte a levantar.
Antes era maratoniano, es un tiempo pasado ya eso, pero puedo decir que tengo una maratón en 3h36m, que aunque cuando llegué yo a meta, el primero ya hacía media hora que se había ido a casa, duchado y desayunado, yo estoy orgulloso. Ahora todo eso es agua pasada. Ahora tiene uno que conformarse con lo que uno tiene y luchar, sobre todo luchar y moverte.
Esta es la esperanza que tengo ahora, pero todo se alarga, todo se alarga de tal manera que van pasando los días y los meses. Como de momento lo único que me han dado es el caolín no me han hecho las pruebas ni nada. No sé qué remedio intentarán aplicarme a mí. Vas viendo que va pasando el tiempo, que va pasando el tiempo y te das cuenta de que estoy igual que estaba hace dos o tres años.
Intentas sacarle el mejor provecho al día, dentro de tus posibilidades. Porque el problema es el de siempre, que no sé cómo estaré de aquí a media hora. Ahora estoy la mar de bien, y yo qué sé cómo estaré de aquí a media hora. Porque cuando me da, pues me da. Necesito tener un baño cerca, y no es aquello de decir estoy en casa y me paso media hora en el baño y del bidé al váter y del váter al bidé. Perfecto. Pero si esto te pasa por ahí...
No es normal que yo vaya cada medio año al cirujano y al oncólogo y no me digan cuando yo les digo “oye tengo es problema” y acaben diciéndome “tendrás que acostumbrarte a vivir con él, son secuelas de la operación y te has de acostumbrar a vivir con él”. Esto es lo que yo no entiendo. Que este señor no me diga, “Mi función ya la he hecho, te he operado, estás limpio, te doy el alta porque en las pruebas todo sale perfecto no hay aquí resto de cáncer ni de tumores. “Esto está bien pero tienes este problema. Como yo este problema no te lo puedo hacer, hay unos médicos especialistas te pueden ayudar un poco a mejorar esta situación”.
Esto es lo que no lo entiendo, le doy vueltas y vueltas y no lo entiendo. Que sea una enfermera que te está sacando sangre que te diga, oye, porqué no miras esto. ¿Y el cirujano que te ha operado no lo sabe? Como el caso mio se debe de encontrar al cabo del año un montón de casos con cáncer de rectos o de colon y no saben que hay una asociación y unos especialistas que tratan este tema . Que te digan que tienes que acostumbrarte a vivir con ellie es lo que no acabo de entenderlo.
Que yo lo desconozca que soy un profano, pero el médico que trata estos temas, debería de saberlo, ¿no? Que hay unos especialistas llamados coloproctólogos que tratan el tema este.
Me cuentan que hay mucha gente a la que le han solucionado la vida.