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Ana Luisa, Síndrome de Phelan-McDermid, Valencia, Bolivia.

Síndrome de Phelan-McDermid

"Siempre caminaré a tu lado"

Ana Luisa

(Persona que cuida)

Ana Luisa

Imagen de perfil de Ana Luisa, Síndrome de Phelan-McDermid, Valencia, Bolivia

Sebastián padece una enfermedad poco frecuente llamada Phelan Mcdermid, actualmente tiene 10 años y está escolarizado en un centro de educación especial. Durante el embarazo todo era normal según los controles médicos; el 6 de mayo de 2008 acudí a urgencias con mi hermana; desde aquel instante mi vida cambió.

Me subieron al paritorio para provocarme el parto, yo estaba muy asustada y a las 23:07 nació mi hijo. A las 24 horas le intervinieron de un drenaje venoso pulmonar anómalo, fueron momentos difíciles, llenos de incertidumbre, estuvo casi dos meses en el hospital ingresado a raíz de la operación.

Toda las circunstancias eran nuevas para mí, no sabía que pasaría.

Soy de Bolivia y mi familia vive allí; no quise decir nada a mis padres ni familiares de la situación que estaba viviendo aquí en Madrid; ya que ni yo misma me creía lo que estaba pasando.

Durante los primeros tres años de vida; Sebastián ha estado continuamente en el hospital ingresado por neumonías e infecciones respiratoria.
No ha sido nada fácil ser madre y padre con veinte años lejos de mi familia y siendo mi primer hijo.

Acudimos a varias consultas del hospital infantil Gregorio Marañón y estoy muy agradecida con los profesionales, ya que ellos son fundamentales; he aprendido a identificar síntomas tan básicos como la dificultad respiratoria y la cianosis entre otras cosas.

Desde que Sebastián nació el hospital ha sido nuestra segunda casa por las temporadas que hemos pasado allí .

El apoyo psicológico ha sido un gran acompañamiento de desahogo para poder seguir hacia adelante, ya que en muchas ocasiones he llegado a sentirme sin fuerzas y emocionalmente triste por no poder brindarle a Sebastián las terapias adecuadas. 

He conocido madres excepcionales con las cuáles he compartido mis alegrías y tristezas durante estos años. 
El apoyo de mi hermana y los padrinos de mi hijo me han transmitido ánimo y fuerzas para no sentirme sola de cierta forma.


En algunas ocasiones he sentido culpa, miedo e impotencia por no poder hacer lo suficiente.
No es fácil tener a un hijo con discapacidad, pero lo qué sí sé es que Sebastián me ha enseñado a tener fortaleza, a luchar y disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. 
En ocasiones he llegado a pensar qué pasará más adelante, ¿.....? cuándo se ha puesto tan malito.

Desde que nació ha luchado muchísimo por vivir.

Es complicado compaginar vida laboral y personal cuándo estás lejos de la familia.

Mi ayuda para compaginar la vida laboral es el centro al que acude Sebastián y los campamentos urbanos en verano y navidad. 

Sebastián es un niño dependiente total, por lo tanto necesita apoyo continúo no tiene lenguaje verbal pero, él y yo,  tenemos una conexión especial, necesita apoyo del adulto para sus necesidades básicas de la vida diaria.

Hace unos años atrás, estuvo en una actividad de piscina lúdica y por motivos desconocidos cogió fobia al agua; sobre todo a la piscina, lagos, ducha, fuentes y playa.


 

"Cada héroe es especial"

En cuanto mis posibilidades económicas me lo permitieron apunte a Sebastián a la piscina con un monitor qué trabajo muy duro con él todo el proceso para poder ayudarle a superar su miedo a los espacios grandes de agua.

No ha sido nada fácil el proceso de empezar esta aventura.

Después de casi dos años intensos un día vimos qué sonreía y disfrutaba mucho cuándo Daniel,  su profe le daba la orden de "1, 2, 3 al agua" y entonces ese momento fue mágico, y no pude evitar emocionarme. Entonces me di cuenta que todo sacrificio merece la pena.

En casa tenemos un labrador, juega con Sebastián le tranquiliza cuando está nervioso o llorando. Ha sido un acierto sin duda, el interactuar con el perro ha sido un gran estímulo durante estos últimos años.

Cada héroe es especial... 

Premios Relatos Supercuidadores 2018.

Este testimonio ha sido cedido por http://cuidadores.unir.net, con autorización del autor; en colaboración para dar visibilidad a las personas que viven ante la adversidad en la salud.

http://cuidadores.unir.net/informacion/premios/relatos-iv-edicion-2018/1917-siempre-caminare-a-tu-lado

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