He tenido todos los tratamientos orales, subcutáneos e intravenosos que existen en el mercado médico sanitario español, pero la enfermedad, en mi caso, es algo agresiva, mi cuerpo tiende a acostumbrarse a la medicación. Desde mi diagnóstico, hace 10 años, no he estado nunca en remisión.

He sido sometida a varias operaciones de extracción de intestino grueso, una de las últimas, retirar y crear un nuevo estoma. Este diagnóstico ha causado daños en mis articulaciones, produciendo inflamación ocasional en cualquier articulación, sobre todo en las manos y muñecas. Desde los 21 años llevo una colostomía definitiva.

El primer diagnóstico lo afronté muy mal. Tenía 16 años y pensé que la médica digestiva me estaba asustando con algo llamado Crohn para que perdiera peso. Pero, a medida que fue avanzando en su explicación, todo empezó a volverse extraño. No entendía nada. Deje de escuchar cuando me comentó que la enfermedad no tenía cura, solo tratamiento, entré en una especie de trance, no recuerdo los días posteriores con claridad después de esa visita médica. Una vez pasaron los años entendí mejor que era la enfermedad.

La ayuda psicológica me ha aportado apoyo emocional, aprender a gestionar las emociones, aprender a estar en el presente y no pensar tanto en el pasado o en el futuro.

El apoyo, la compañía y el cuidado de la familia, amigos o pareja, es fundamental para el estado emocional en los malos momentos. A veces. por culpa de la desinformación o ignorancia. tienden a hacernos comentarios o frases innecesarias porque no llegaban entender del todo qué es esta enfermedad y piensan que "son simples dolores de barriga". Por experiencia propia, quien te quiere de verdad, va a informarse, aunque sea un mínimo, para saber por lo que estás pasando. Eso es un gran ejemplo de compresión por parte de nuestros conocidos o familiares.

Fui sometida a 3 operaciones: 1 - Ostomía temporal 2- Ostomía definitiva 3 - Retirada de intestino grueso, retirada de antiguo estoma y crear nuevo estoma.

Llevar una ostomía no es fácil psicológicamente. Pero la primera operación, al ser supuestamente una ostomía temporal, la afronté de una manera positiva. A los pocos meses, está ostomía se convertiría en definitiva. Esa operación y todo el proceso fue muy difícil. Al salir de quirófano y abrir los ojos, lo primero que mire fue la bolsa y, en ese instante, del shock, dejé de hablar durante tres días. Mi pareja y los médicos estaba algo asustados, yo respondía, pero solo con la cabeza, apenas miraba a las personas, siempre digo que mi cuerpo esos días estaba vacío, deje de sentir. No sentía nada, ni dolor, ni tristeza, desconecté. Mi pareja, para alegrarme, me trajo un peluche y me dijo que por favor le regalara una sonrisa y lo hice. Al día siguiente mi suegra me trajo otro peluche, me gustó tanto que sonreí de nuevo y no lo soltaba. Al día siguiente mi pareja me trajo otro peluche y ese día le dije : "gracias, pero que no hace falta que te gastes tanto dinero en peluches o regalos". Después de tres días sin hablar, el consiguió que hablase de nuevo. Lo bueno de mi pareja es que nunca dejó de tratarme diferente durante la enfermedad, durante las operaciones, recuperaciones y los días malos, siempre me vio con los mismos ojos. Eso me ayudó mucho a no creer que era extraña. Mi suegra me trató como siempre, haciéndome bromas, enseñándome sus juegos del móvil, me traía zumos naturales, me ayudaba a ducharme, pero nunca noté en ella pena, si no cariño y sobre todo apoyo emocional y físico. No somos de hablar mucho mi suegra y yo, somos de demostrar nuestro amor con los actos y esos hechos significaron mucho para mí. Me trató como a una hija.

Diez años con la enfermedad y cinco con la colostomía. Ha sido un viaje largo lleno de baches. La bolsa me dio la vida por segunda vez y no hay palabras para expresar lo que ella me devolvió. Volví a reír, a trabajar, a estudiar… Ahora tengo una compañera de vida, una amiga para siempre, la cual me enseña cada día.

Tardé tres años en afrontar mi miedos con la ostomía. A día de hoy, ya son pocos los que me quedan por vencer y en parte es gracias a ella.